Trei sferturi dintre pacienții români cu boli rare sunt copii
Într-o realitate care sfidează orice noțiune de justiție socială, România se confruntă cu o statistică tulburătoare: trei sferturi dintre pacienții cu boli rare sunt copii. Într-o țară unde speranța ar trebui să fie un drept fundamental, aceste suflete fragile poartă povara unor afecțiuni care le răpesc copilăria și le transformă viețile într-o luptă continuă pentru supraviețuire.
Potrivit estimărilor, 1,2 milioane de români suferă de boli rare, iar majoritatea acestora sunt copii. Mai grav, 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați corect sau nu primesc un diagnostic deloc. Într-o lume în care tehnologia avansează cu o viteză amețitoare, acest fapt este o condamnare la suferință și incertitudine pentru mii de familii.
Ziua Internațională a Bolilor Rare: un strigăt pentru conștientizare
Din 2008, ultima zi a lunii februarie este dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare, o inițiativă menită să aducă în prim-plan nevoile și suferințele celor afectați. În România, această zi este mai mult decât un simbol; este un apel disperat pentru sprijin, empatie și acțiune concretă. Evenimente precum cel organizat la Spitalul Clinic „Prof. dr. Alexandru Obregia” devin o rază de lumină în întunericul ignoranței, aducând în atenție proiecte precum „Oameni Mari pentru Copii Mici” și „Împreună MULȚI pentru RARI”.
La nivel global, peste 300 de milioane de oameni trăiesc cu boli rare, iar în Uniunea Europeană, numărul acestora ajunge la 36 de milioane. Cu toate acestea, în România, lipsa diagnosticării corecte și a tratamentelor adecvate rămâne o problemă acută. Este o realitate care cere o schimbare urgentă, o mobilizare a resurselor și o implicare activă din partea autorităților și a societății.
Bolile rare: o provocare globală cu rădăcini locale
Între 5000 și 8000 de boli rare au fost identificate până în prezent, iar prevalența lor este de 1 la 2000 de persoane. Dintre acestea, 20% sunt de natură neurologică, afectând nu doar corpul, ci și mintea și sufletul celor care le poartă. În România, aceste cifre se traduc în povești de viață sfâșietoare, în familii care luptă cu un sistem medical adesea nepregătit să le ofere sprijinul necesar.
În fața acestor provocări, inițiativele de conștientizare și sprijin devin cruciale. Ziua Internațională a Bolilor Rare nu este doar o dată în calendar, ci o oportunitate de a aduce în prim-plan nevoile celor care trăiesc în umbra acestor afecțiuni. Este un moment de reflecție, dar și de acțiune, un apel la solidaritate și responsabilitate colectivă.
Un viitor incert pentru cei mai vulnerabili
Într-o societate care ar trebui să protejeze și să sprijine pe cei mai vulnerabili, copiii afectați de boli rare rămân adesea invizibili. Lipsa diagnosticării corecte, accesul limitat la tratamente și resursele insuficiente sunt doar câteva dintre obstacolele care le marchează existența. Este o realitate care cere nu doar empatie, ci și acțiuni concrete, o mobilizare a tuturor resurselor pentru a transforma suferința în speranță.
Într-o lume în care fiecare viață contează, bolile rare nu ar trebui să fie o condamnare. Ele ar trebui să fie un apel la solidaritate, la inovație și la umanitate. Pentru că, în cele din urmă, adevărata măsură a unei societăți este modul în care își tratează cei mai vulnerabili membri.